Hoý es el día Mundial de la Fibrosis Quística

Hoy es el Día Mundial de la Fibrosis Quística, cuyo objetivo es dar a conocer la situación de las personas con esta enfermedad en todo el mundo, mejorar su calidad de vida y evitar desigualdades en el tratamiento.

La Fundación Canaria Oliver Mayor Contra la Fibrosis Quística, se une a la demanda de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) con motivo de éste día, que reivindica la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, sobre todo al fármaco Orkambi (ya aprobado en EEUU por la FDA y en Europa por la Agencia Europea del Medicamento), que supondría una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, ya que esta medicación frena el avance de la enfermedad. Por ello, la Federación solicita a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) que la situación de desgobierno actual no afecte a la aprobación de esta importante medicación y que los trámites en España no se demoren como ocurrió en el caso de Kalydeco, que tardó casi dos años en suministrarse a las personas con FQ para las que estaba indicado, poniendo en riesgo sus vidas.

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

La Fundación Canaria Oliver Mayor Contra la Fibrosis Quística, por su parte también quiere reivindicar la mejora de la calidad asistencial a las personas con Fibrosis Quística en la Comunidad Autónoma de Canarias,  por lo que continúa exigiendo a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias la creación de una Unidad de Fibrosis Quística en cada una de las provincias de la Comunidad Autónoma de Canarias, cuyo número de pacientes es superior a 50 en ambas provincias, como así disponen la mayoría de las provincias de las Comunidades Autónomas del territorio nacional, formada por un equipo multidisciplinar de profesionales para trabajar de manera coordinada, con las líneas de investigación que requiere esta patología multisistémica, como así recogen los protocolos establecidos de atención a la Fibrosis Quística, todo ello atendiendo a los criterios de equidad que han de regir en el ámbito sanitario para que no existan diferencias notables de la atención que se presta según la comunidad autónoma en que se resida, como también a la hora de acceder a nuevos tratamientos y fomento de la investigación. 

En relación a la próxima actividad que se llevará a cabo para la difusión de la Fibrosis Quística, será el próximo 24 de septiembre con el evento deportivo: Tagaragre Trail del municipio de Barlovento de Santa Cruz de la Palma; queremos agradecer a los centros deportivos 4 fit de Santa Cruz de Tenerife y al Ayuntamiento de Barlovento de  Santa Cruz de la Palma, su colaboración con la Fundación Oliver Mayor a través de la realización de este evento deportivo.