El Cabildo acoge la celebración del Día Mundial de la Hemofilia

El Salón Noble del Cabildo acogió en la tarde del pasado lunes día 21 de abril, un acto de conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, presidido por el primer mandatario insular, Carlos Alonso. En el mismo tuvo lugar la entrega del IX premio Canarias en Hemofilia ‘Marcos Gutiérrez’ que este año ha recaído en la Dirección General de Salud Pública del Gobierno de Canarias, por su inestimable apoyo a esta entidad.

Durante el mismo tuvo lugar la lectura del manifiesto de la Federación Mundial de Hemofilia, WFH, con el que la Asociación de Hemofilia de Tenerife, Ahete, se suma a la celebración que a nivel mundial organiza esta entidad y que este año lleva por lema “Exprésate: promueve el cambio”, dirigida a los jóvenes afectados a nivel mundial con el propósito de fomentar su participación y desarrollar un liderazgo sólido.

En el acto también estuvieron presentes el presidente de Ahete, Eusebio Javier Jiménez, el vicepresidente primero y consejero de Bienestar, Sanidad y Dependencia, Aurelio Abreu, la vicepresidenta y consejera de Acción Social y Gobierno Abierto, Cristina Valido, y la concejala de Atención Social del ayuntamiento de Santa Cruz, Alicia Álvarez.

Carlos Alonso destacó la necesidad de creer en las personas que se implican y promueven el cambio; así como la suerte que supone contar con ellas. De igual modo, informó de que el Cabildo de Tenerife va a incrementar en 2014 las ayudas a las entidades sin ánimo de lucro que trabajan en beneficio de los demás. Todo ello con el objetivo de conseguir el cierre del Anillo insular de Políticas Sociales.

Por su parte, Aurelio Abreu destacó que Ahete lleva ya más de 20 años ayudando a la sociedad de la Isla, y declaró que el Cabildo le debe mucho a esta asociación. De igual modo, Cristina Valido hizo especial hincapié en que Ahete es una familia que siempre está buscando maneras de apoyar y de encontrar colaboraciones para investigar y trabajar.

En el marco de la celebración del Día Mundial de Hemofilia, la Asociación provincial, AHETE, reivindica la necesidad de que los profesionales de todas las ramas sanitarias se formen y reciclen en la atención específica a pacientes con coagulopatías. En este sentido, alerta de que el desconocimiento de esta enfermedad por parte de profesionales sanitarios puede traducirse en una merma de la calidad en la atención al paciente con Hemofilia.

Conscientes de esta necesidad, en los próximos meses AHETE ofrecerá sendas acciones formativas en colaboración con los Colegios profesionales de Enfermería y de Dentistas de la provincia, con el objetivo de ofrecer formación específica a colegiados y contribuir a mejorar la atención a pacientes con Hemofilia en estas áreas. A finales de este año se celebrará además la XVI edición de la Jornada de Formación en Hemofilia, orientadas a profesionales del ámbito sociosanitario y sociedad en general, en las que se profundizará sobre la enfermedad desde una visión trasversal e integradora.

La Hemofilia es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. A este respecto, Eusebio Jiménez, presidente de AHETE, afirma que “esta baja incidencia produce que, en ocasiones, tengamos que explicarles a los profesionales en qué consiste nuestra enfermedad y sus peculiaridades” y añade que “por eso es una prioridad para nosotros ofrecer formación de calidad que redunde en la mejora de la atención a los afectados en cualquier rama sanitaria, lo que a largo plazo llevará a la normalización de la enfermedad”. Para ello, señala “es de vital importancia el apoyo que estamos teniendo de los colegios profesionales, áreas de salud y demás entes, que nos permiten llegar a sus profesionales”.

La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente.

Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte. En España hay 2.384 personas diagnosticadas con hemofilia, 713 personas afectadas por V.Willebrand y 264 personas con otras coagulopatías congénitas.

AHETE es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1992 y declarada de Utilidad Pública en 2011, que lleva 22 años trabajando por mejorar la integración y la calidad de vida del colectivo de personas afectadas por Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familias en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, desde una perspectiva profesional e integradora.